Hallo ihr Lieben,
wie bereits hier gesagt hatte ich gestern einen Schall bei einem Spezialisten. Es hat sehr lange gedauert und grundsätzlich ist alles in Ordnung. Wir haben so gut wie keine Softmarker und der Arzt meinte, dass er ohne das Wissen um den NIPT den konkreten Verdacht T21 nicht geäußert hätte.
Aber: Das Baby hat eine Double-Bubbel (wohl Duodenalatresie). Dabei gibt es wohl eine Verengung im Zwölffingerdarm und es staut sich Flüssigkeit im Magen und in einem Darmteil. Es entstehen dadurch zwei im Ultraschall sichtbare Blasen. Ich weiß nicht, ob ich das hier richtig wiedergebe, habe es noch nicht ganz verstanden. Es ist wohl sehr selten: 1:7000 Babys. 20-40% davon (hab unterschiedliches gelesen) haben T21.
Hat jemand von euch Erfahrung damit?
Ich will eigentlich außerklinisch gebären. Der Arzt gestern sagte, dass grundsätzlich nichts dagegen spreche. Nun habe ich zur Double-Bubbel gelesen, dass die Kinder zwar nicht sofort, aber in den ersten Tagen, operiert werden müssen und wohl auch direkt eine Magensonde bekommen.
Mich würde das genaue Prozedere nach der Geburt interessieren und auch, ob es im Laufe der Schwangerschaft Probleme gab. Achso, das Baby hat wohl keinen Totalverschluss. Flüssigkeit passiert die Engstelle.
Gestern war ich ziemlich erleichtert. Heute nach meiner Recherche bin ich doch recht eingeschüchtert.
Beste Grüße,
Leola
Update: Verdacht T21
Liebe Leola,
ich kann leider nicht von eigenen Erfahrungen mit dem Procedere nach Geburt berichten, aber vielleicht bekommst du ja noch weitere Antworten. ansonsten frag einfach bei deinem nächsten Arztbesuch. Du bekommst bestimmt auch einen Beratungstermin bei Perinatal-Kinderärzten, wenn du das willst.
Eine Operation ist zwar nie schön, aber ein T21-typischer Herzfehler wäre schlimmer.
LG, Barbara
Hallo Leola,
wir hatten damals einen positiven NIPT auf T21, einen reverse flow im ductus venosus und das double bubble-Phänomen.
Uns war es wichtig, nach der Entbindung sofort in einem geeigneten Perinatalzentrum zu sein. Wir bekamen die Gelegenheit, nach der Diagnose "Double Bubble" die Neugeborenen-Intensivstation zu besichtigen, das hat uns sehr geholfen. In der Schwangerschaft hat das Double Bubble-Phänomen, wie zu erwarten, keine Probleme verursacht. Sofort nach der Geburt gab es die Magensonde.
Die OP so schnell nach der Geburt (2. Lebenstag) war, offen gesagt, schon eine ziemliche Belastung. Vor allem, weil wir am Ende mit ein paar Umständen in der Klinik unzufrieden waren, und weil wir unseren Sohn nur unter strikter Anleitung durch das Klinikpersonal umlagern oder hochnehmen konnten. Drei Wochen haben wir insgesamt in der Klinik verbracht. In der Zeit haben wir unseren Sohn von den Sonden "entwöhnt," er bekam anfänglich Nahrung über eine Darm- und eine Magensonde. Wir haben nach einigen Tagen daneben die orale Nahrungszufuhr begonnen und immer weiter gesteigert. Dafür braucht man viel Zeit und Geduld. Von daher ist es meiner Meinung nach wichtig, das Füttern / Sondieren als Eltern selbst zu übernehmen.
Die OP selbst war für die Ärzte vollkommen unspektakulär, verlief gut und war schnell vorbei. Unser Sohn ist jetzt 4,5 Jahre alt und wir hatten nie ernsthafte / besondere Probleme mit der Verdauung.
Gerade werde ich von Herrn Double Bubble (mit T21) ins Kinderzimmer zitiert... Morgens sollen immer alle tanzen :-/
Im Übrigen empfehle ich immer den Abschluss einer Pflegetagegeld-Versicherung, wenn der Verdacht auf T21 im Raum steht und noch 3 Monate Zeit sind bis zur Geburt.
Wenn du weitere Fragen hast schreib mir (Papa von Herrn Double Bubble) gerne!
Viele Grüße und alles Gute
Hallo!
Danke für deinen Beitrag! Ich hatte gehofft, dass sich Menschen melden, die ähnliche Diagnosen haben. Vielen Dank! Ich schreibe dir nochmal privat.
Beste Grüße,
Leola
Meine Gedanken dazu sind, dass ich bei solchen Eventualitäten sowieso in einer Klinik entbinden würde. Ich selbst wollte mir ein Geburtshaus anschauen. Abgeschreckt hat mich die Aussage, dass innert 30 min der RTW da sein kann. Das empfand ich als lange im Notfall. Meine Intuition sollte Recht behalten. Hatte eigentlich keine Vorgeschichte, war gesund, Kind auch, aber in der Austreibungsphase kam es zum Geburtsstillstand und die Herzstöne sind rapide abgefallen da er scheinbar so komisch steckte dass ihm irgendwas abgeklemmt wurde. Es wurde sehr hektisch und die Ärzte mussten schnell kommen. Dadurch ging alles gut. Dadurch dass ich in der Klinik war, stand nach 10 Sekunden der Arzt bereits im Zimmer. Die Herztöne waren so schlecht, dass ich bei 30 Minuten RTW Wartezeit das Kind wohl verloren hätte. Für mich daher nur Klinik.
Hallo!
Danke für deine Antwort. Das wäre bei mir anders. Die Uniklinik ist 15 Minuten weg von Geburtshaus. Mit RTW sicher 10 Minuten.
Was hat der Arzt bei dir denn dann gemacht? Saugglocke oder wie wurde interveniert?
Beste Grüße,
Leola
Genau, selbst 10 Minuten wäre bei uns kritisch gewesen..die Herztöne sind rasent schnell nach unten gegangen. Es folgte sofort großer Schnitt, Saugglocke sowie Kristeller Handgriff da er sich auch irgendwie verkeilt hatte und dabei wohl was abgeklemmt. Dabei habe ich zu dem Schnitt leider auch einen großen Riss bekommen untenrum, da es wirklich sehr schnell gehen musste. Selbst für Kaiserschnitt war es schon zu spät.. das war wirklich eine Sache von ner Minute oder so. Und das einzig gruselige bei der Geburt, da man ja selbst auch die Herztöne hört und ich eben gehört habe, wie sie immer weniger wurden. Keine schöne Erfahrung. Der Kristeller Handgriff, der Schnitt, mein zusätzlicher Riss und die Saugglocke empfand ich weniger schlimm, da es sehr würdevoll geschah. Absolut unproblematisch, da permanent mit mir kommuniziert wurde. Aber diese Herztöne vergesse ich nie.